武漢同濟醫(yī)院可以接診罕見病的兒童了，目前罕見病達(dá)到40余種，那么武漢同濟醫(yī)院罕見病多學(xué)科門診上班時間是什么時候，如何預(yù)約的，下面了解下。

同濟醫(yī)院罕見病多學(xué)科門診開始預(yù)約

2月28日，同濟醫(yī)院罕見病多學(xué)科門診(MDT)正式開診預(yù)約，為患者提供“組團式”會診服務(wù)，患者可一次就醫(yī)，就獲得來自不同學(xué)科多位專家的聯(lián)合診療。

同濟醫(yī)院罕見病MDT門診時間為每周三上午，可提前14天線上預(yù)約掛號。預(yù)約后，醫(yī)務(wù)人員會與其電話聯(lián)系，了解病情、確認(rèn)就診時間、告知需準(zhǔn)備的病歷資料等。大家預(yù)約進(jìn)入武漢同濟醫(yī)院官微進(jìn)行預(yù)約哦。

作為湖北省兒童醫(yī)學(xué)中心，同濟醫(yī)院兒科被許多疑難罕見病患兒家長當(dāng)做就醫(yī)“最后一站”，罕見病在這里并不“罕見”。2019年，同濟醫(yī)院在國內(nèi)率先開設(shè)罕見病專病門診，截止到目前已累計接診患者29870人次。

罕見病是什么

罕見病是發(fā)病率極低的一類疾病，2021年我國將罕見病定義為新生兒發(fā)病率小于萬分之一，患病率小于萬分之一，患者數(shù)少于14萬的疾病。罕見病涉及多器官系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)多樣，診斷困難，部分患者求醫(yī)數(shù)十年不能確診，更無法得到規(guī)范治療。且80%的罕見病與遺傳相關(guān)，導(dǎo)致一個家族有多個患者，造成巨大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和生命威脅。

罕見病MDT團隊由同濟醫(yī)院兒童遺傳代謝?？?、心血管內(nèi)科、血液內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、胎兒醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)外科、泌尿外科、檢驗科、超聲影像科、臨床藥學(xué)等40余個專科的50位醫(yī)生組成，匯集了罕見病相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域權(quán)威專家，為罕見病患者提供一站式精準(zhǔn)診療服務(wù)，提升罕見病的診治效率。

湖北省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)專家委員會組長、同濟醫(yī)院兒科主任羅小平教授介紹，“罕見病的治療從兒童期一直延續(xù)到成年、老年，涉及全生命周期、多學(xué)科合作。MDT門診能為罕見病患者制定涉及全生命周期的精準(zhǔn)治療管理方案和遺傳咨詢意見。對暫時診斷不明的疑難疾病提出診斷方向并積極確診，為確定治療方案提供臨床思路。